Les Boucles En Or
Association engagée aux côtés des enfants atteints du syndrome d'Angelman
et de leurs familles et aidants
Ensemble pour améliorer le quotidien des enfants atteints du syndrome d'Angelman
"Les Boucles en Or" accompagne les familles, participe au financement de matériels adaptés, soutient des projets favorisant l'autonomie et sensibilise le public au syndrome d'Angelman.
Qu'est-ce que le syndrome d'Angelman ?
Le syndrome d'Angelman est une maladie génétique rare qui affecte le développement neurologique. Il entraîne notamment des troubles de la parole, de l'équilibre, de la motricité et nécessite souvent un accompagnement adapté tout au long de la vie.
1 naissance sur 20 000 avec 25 nouveaux cas environ en France par an.
Quand je suis porteur du syndrome d'Angelman, ce qui est difficile pour moi c'est :
Parler / Comprendre / Marcher / Attendre sans bouger / Dormir / Comprendre ce qui m'arrive / Mon corps bouge sans que je le décide / Je peux me sentir bizarre /Je peux être fatigué / Faire les choses tout seul
Ce que j'aime :
J'aime être avec les autres.
J'aime que l'on s'occupe de moi.
Les principales caractéristiques
- Retard global du développement
- Epilepsie
- Difficultés de communication
- Troubles de l'équilibre et de la motricité
- Troubles du sommeil
- Fascination pour l'eau
- Besoins spécifiques d'accompagnements
- Sourire et sociabilité souvent très marqués
Notre association
Créée par une famille qui vit au quotidien avec le syndrome d'Angelman, l'association Les Boucles en Or agit concrètement pour améliorer la qualité de vie des enfants, des aidants et favoriser l'inclusion.
Eléonore naît le 13/01/2016.
En janvier 2018, sa famille reçoit le diagnostic...Ils vont vivre avec le syndrome d'Angelman.
Le parcours est long et complexe, avec peu de ressources disponibles pour trouver des solutions, qu'ils inventent chaque jour, pour aider Eléonore à grandir et s'épanouir dans cette vie qu'ils ne cessent de découvrir.
Vient l'idée de la création d'une association, pour aider tout d'abord aux achats onéreux et rarement pris en charge, mais très vite ensuite, pour partager leur expérience et apporter de l'aide aux familles, aux aidants et aux enfants qui se trouvent dans la même situation.
2019... L'association "Les Boucles En Or" est née.
Grâce aux dons, aux événements et à la mobilisation de nombreux bénévoles, nous finançons des projets, du matériel spécialisé et des actions de sensibilisation.
Notre bureau
Cécile Bernot
Je suis maman d'un enfant porteur du syndrome d'Angelman
Audrey ERIAUD
Je suis la parraine d'un enfant porteur du syndrome d'Angelman
J'ai dansé plusieurs fois pour les boucles en or
Nicolas-Pierre BERNOT
Je suis papa d'un enfant porteur du syndrome d'Angelman
Michel MAUNOURY
Je suis le grand-père d'un enfant porteur du syndrome d'Angelman
Isabelle PREZELIN
Je suis auxiliaire de vie d'un enfant porteur du syndrome d'Angelman
Je me suis occupée d'un autre enfant porteur du SA par le passé
Louise BUNEL
Je suis la marraine d'un enfant porteur du syndrome d'Angelman
Charlotte RIO-SCHMIDT
Mes enfants ont une amie qui est porteuse du syndrome d'Angelman
Nos actions concrètes
Chaque année, nous accompagnons plusieurs familles à travers des aides matérielles, des projets favorisant l'autonomie et des actions de sensibilisation autour du syndrome d'Angelman.
Tous les ans, lors du concert de gospel de janvier ("gospel for Joy"), l'association reverse 30 à 50% de ses bénéfices liés aux événements à des familles porteuses du syndrome d'Angelman ou à d'autres associations qui prennent en charge les enfants en milieu inclusif notamment.
Si votre enfant ou un membre de votre entourage est porteur du SA et que vous avez un besoin n'hésitez pas à nous contacter et à nous parler de votre projet.
Les enfants soutenus par l'association
Participation à l'achat d'équipements favorisant l'autonomie.
Pour des particuliers avec des difficultés de financement (les aides d'état ne couvrent pas à 100% les besoins)
Pour l'association, matériels mis au prêt ou à l'essai pour les adhérents.
Mise à disposition temporaire de matériel spécialisé.
Pour que le temps que nous avons passé à trouver le matériel adapté soit réduit pour les familles qui sont dans la même situation.
Soutien à des initiatives améliorant le quotidien des enfants.
Pour les enfants devenant adolescents puis adultes porteurs du SA
Pour les professionnels médicaux et paramédicaux accompagnant les patients SA dans leur développement.
Pour tous les aidants de famille porteuse du SA
Vous pouvez faire la différence
Chaque don contribue directement à financer du matériel, soutenir des projets et accompagner les familles.
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